در جست‌و‌جوی دارو برای پایان رنج‌های بیماران خاص

به گزارش جهان صنعت نیوز:  امروز به واسطه برخی سوءمدیریت‌ها و سوءاستفاده‌های شخصی فرصت‌طلبان از جایگاه‌های حساس مدیریتی در سایه غفلت یا کم‌کاری برخی دستگاه‌های نظارتی در مقاطع مختلف، بسیاری از اقشار جامعه حتی قشر متوسط دیروز فاصله چندانی تا روی خط فقر ندارند و اغلب به زیر آن سقوط کرده‌اند.

همین قشر متوسط هم اگر درگیر هزینه‌های سرسام‌آور درمان بیماری به ویژه بیماری‌های صعب‌العلاج و خاص مثل بیماری ام‌اس شود سقوطش به زیر خط فقر حتمی است.

حال کافی است خانواده‌های فقیر دچار چنین بحران‌هایی شوند. تصور  چنین شرایطی هرچند دلخراش و ناامیدکننده است اما غیرممکن نیست که برخی مسوولان خیلی راحت از کنارش عبور کنند. وجدان‌های خفته‌ای که نه فقط حمایت نمی‌کنند بلکه بیرحمانه تصمیماتی شگفت‌آور می‌گیرند که اگر تلاش و مقاومت عده‌ای دیگر از مسوولان و دلسوزان نباشد عواقب جبران‌ناپذیری در پی خواهد داشت.

 تلاش‌ها برای برداشتن ناگهانی و نه حذف تدریجی ارز ترجیحی برای واردات دارو و کالاهای اساسی در کنار تزریق دیرهنگام ارز از سوی بانک مرکزی که منجر به افزایش بی‌سابقه و سرسام‌آور قیمت دارو و قحطی بسیاری از داروهای معمولی مانند انسولین شده است. از سویی امروز صنعت بیمه به بسیاری از تعهدات معمول خود نمی‌تواند عمل کند تا چه رسد داروهای ویژه بیماران خاص را تحت پوشش بیمه تکمیلی قرار دهد.

در همین حال عبدالحسین هوشمند مدیرعامل انجمن ام‌اس ایران در رابطه با مشکلات گرانی دارو در ماه‌های اخیر با تاکید بر این نکته که طبق قانون ‌باید حداقل تا پایان برنامه پنجم توسعه، داروهای داخلی به مرور جایگزین موارد مشابه خارجی می‌شدند، اظهار کرد: در حال حاضر  بیش از ۸۰ هزار نفر از بیماران ما از داروهای ساخت داخل استفاده می‌کنند که این نشان‌دهنده اثرگذاری مطلوب داروهای تولید داخل و ایجاد اعتماد در پزشکان و بیماران نسبت به مصرف این داروهاست، اما برخی دیگر از بیماران همچنان داروهای خارجی مصرف می‌کنند.

او با بیان اینکه در سال‌های ۹۰ و ۹۱  داروهای بیماران ام‌اس کمیاب و دسترسی آنها به داروها سخت شد و نگرانی را در این بیماران افزایش داد، گفت: شرکت‌های دارویی داخل کشور با قدرت روی تولید داروهای ام‌اس کار کردند و توانستند نیاز دارویی موجود را برطرف کنند. به لطف خدا در حال حاضر عمده داروهای مورد نیاز بیماران ام‌اس در داخل تولید می‌شوند که در برخی موارد فرانشیز  این آنها صفر بوده و در بسته خدمتی که برای بیماران ام‌اس تعریف کرده‌ایم وجود دارد.

به گفته هوشمند احتمال دارد اغلب بیماران در این انتخاب نقشی نداشته باشند و به صلاحدید پزشک‌شان اینکار را انجام دهند؛ اما به هر روی هر دلیلی که مانع روند تدریجی جایگزینی داروی خارجی با مشابه داخلی شده باشد با مصوبه مجلس و اعمال سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت قیمت مشابه خارجی به شدت افزایش یافته است.

مدیرعامل انجمن ام‌اس ایران همچنین گفت: انتظار ما این بوده و هست که این اعمال قانون به شکل فعلی اتفاق نمی‌افتاد و به تدریج انجام می‌شد. باید ترتیبی اتخاذ می‌شد بیمارانی که همچنان از داروهای خارجی مصرف می‌کنند داروی خود را دریافت کنند و موارد جدید ابتلا به بیماری به آنها اضافه نشود. این‌گونه دست‌کم همه بیماران ام‌اس که از داروهای خارجی استفاده می‌کنند به یک‌باره با افزایش هشت تا ۹ میلیون تومانی قیمت دارو مواجه نمی‌شدند.

وی ایجاد اعتماد در بیماران را بسته به توصیه پزشکان برای مصرف داروهای داخلی عنوان کرد و گفت: بیماری که سال‌ها از داروی خارجی مصرف می‌کرد نمی‌تواند به یک‌باره از داروی داخلی استفاده کند بلکه باید اعتمادسازی کرد و به او اطمینان داد که نمونه داخلی هیچ تفاوتی با نمونه خارجی ندارد.

هوشمند ادامه داد: زمانی حتی نمونه‌های داخلی برخی داروهای خارجی تحت پوشش بیمه نبود اما با تلاش‌های انجام شده انجمن، در قالب بسته خدمت این داروها نیز تحت پوشش بیمه قرار گرفت. در عین حال داروی خارجی که باید با حداقل سه برابر قیمت داروی داخلی تهیه می‌شد باید در این سبد عرضه می‌شد.

به گفته مدیرعامل انجمن ام‌اس ایران، دارویی که با ارز نیمایی وارد کشور می‌شود طبیعی است که بیمه سلامت و تامین اجتماعی فقط بتواند بخشی از فرانشیز  آن را پرداخت کند.

وی با بیان اینکه صرفا بیمه تکمیلی بخش عمده‌ای از هزینه‌ها را پوشش می‌دهد گفت: تعداد معدودی افراد دارای بیمه تکمیلی هستند.

هوشمند به بیماران توصیه کرد با پزشکان خود صحبت کنند و به جای داشتن دغدغه‌های بیهوده، به داروهای تولید داخل اعتماد کنند.

به گفته وی در سال‌های اخیر داروهایی نظیر اکریزوماپ که در حوزه داروهای ام‌اس آخرین داروهای روز خارجی محسوب می‌شود که حدود چهار سال پیش مجوز سازمان FDA آمریکا را دریافت کرد با تلاش انجمن ام‌اس به ویژه کمیته علمی انجمن پس از نشست‌های مختلف با وزارت بهداشت و درمان و سازمان غذا و دارو در لیست داروهای کشور و پوشش بیمه قرار گرفت. دارویی که بعضی از بیماران ام‌اس برای تهیه آن به دوبی و ترکیه می‌رفتند و در برخی موارد بیش از ۲۰۰ میلیون تومان هزینه می‌کردند.

به عقیده هوشمند این نکته‌ای است که باید به آن توجه کرد. داروهای جدید حتی اگر نمونه داخلی هم نداشته باشند با حمایت وزارت بهداشت تامین می‌شود و تحت پوشش بیمه قرار گرفته‌اند.

 هوشمند با ابراز تاسف گفت: اکنون در کشور ما کالاهای غیرضروری زیادی وارد می‌شود که اصلا نیازی به آنها نیست. دارو یک ضرورت انکارناپذیر است و باید دسترسی به داروهای داخلی و خارجی برای همه به ویژه بیماران خاص و ام‌اس فراهم شود. بیماران ام‌اس برای رسیدن به آرامش نیاز دارند که دسترسی به موقع به داروها داشته باشند، همه دغدغه ما و سازمان‌های مسوول باید سلامت بیماران و مردم باشد و هر تصمیمی گرفته می‌شود باید در همین راستا باشد.

از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو انتظار بازنگری در این مساله را داریم و از مسوولان می‌خواهیم حداقل اگر دارو با ارز نیمایی توسط شرکت دارویی وارد کشور شده است فرانشیز آن هم در سبد نیاز بیماران ام‌اس دیده شود و بیمار ناچار به خرید ماهانه این داروها به مبلغ هشت تا ۹ میلیون تومان نشود. داروهای خارجی که سال‌ها مصرف می‌کردند نباید به یک مرتبه از دسترسشان خارج شود یا برای تهیه نیاز به صرف هزینه‌های گزافی داشته باشد که این روزها شاهدش هستیم.

به گفته وی هزینه‌های ماهانه یک بیمار ام‌اس برای داشتن یک زندگی عادی تامین دارو، ویزیت دوره‌ای، توانبخشی، کارهای تشخیصی و درمانی است که بخش عمده‌ای از این خدمات با فرانشیز صفر در اختیارش قرار می‌گیرد و هزینه‌اش بالغ بر  یک میلیون و ۸۰۰ هزارتومان است. اگر این بیمار اختلال حرکتی داشته باشد یا از ویلچر استفاده کند بیش از سه و نیم میلیون تومان هزینه خواهد داشت. در مواردی هم که بیماری در خانه و بستر نگهداری می‌شود با در نظر گرفتن هزینه‌های پرستاری و مایحتاج بهداشتی مبلغ هزینه ماهانه به بالای هفت میلیون تومان می‌رسد که به شدت سرسام‌آور است.

هوشمند خاطر نشان کرد: نهادهای قانونگذار و اجرایی باید با واقعیت بیماران خاص درست روبه‌رو شوند و هزینه‌های زندگی و نیازهای آنها را به درستی تشخیص دهند. در تورم امروز بیشتر افراد سالم با مشکلات فوق‌حاد روبه‌رو هستند و نمی‌توانند چرخ زندگی‌شان را بگردانند. حال تصور کنید در کنار این شرایط یک بیمار هم به خانواده‌ای اضافه شود و باری به هزینه‌های موجود وارد بیاورد.

 مدیرعامل انجمن معتقد است این افراد باید یارانه ویژه دریافت کنند. این یارانه نمی‌تواند یارانه‌ای باشد که همه مردم دریافت می‌کنند. نباید سبد فعلی حمایتی از این خانواده‌ها تغییر کند. رایگان بودن خدمات برای بیماران خاص با پوشش بیشتر به ویژه در بخش لوازم بهداشتی، درمانی، توانبخشی، فیزیوتراپی و دارویی باید تامین شود تا حداقل مشکلی که در حال حاضر در حوزه داروهای خارجی با آن مواجهیم برای بیماران ام‌اس اتفاق نیفتد و اگر قرار است ارزی ندهند دست‌کم در حوزه دارو نباشد.

وی تاکید کرد یکی از مشکلات بیماران ام‌اس اضطراب و نگرانی است، تصور کنید اگر قرار باشد هر ماه استرس تامین دارو برایشان تکرار شود آن وقت متوجه بلایی خواهید شد که بر سر این افراد می‌آید. در آن صورت حتی داروها هم اثرگذاری لازم را نخواهند داشت و هرجایی می‌توانند بزنند تا داروهای لازم را در اختیار بیماران ام‌اس قرار دهند.

استرس بلای جان بیماران ام‌اس

نوید محجوبی سرپرست امور رسانه‌ای انجمن ام‌اس، نیز در این باره به «جهان‌صنعت» گفت: دغدغه‌های فکری، عصبانیت و خودخوری‌ها در کنار کمبود ویتامین دی مهم‌ترین عامل ایجاد، گسترش و افزایش شدت این بیماری در بدن افراد است. چیزی که بیشترین تاثیر منفی را روی بیماران ام‌اس دارد، استرس و نگرانی است.

محجوبی با تاکید بر اینکه داروهای ایرانی ارزان‌تر هستند و اثربخشی چندان متفاوتی با نمونه خارجی ندارند، ابراز تاسف کرد: بیمه تا سقف مشخصی را پوشش می‌دهد و همچنان ۳۰ درصد را باید بیمار بپردازد. مثلا ویتامین‌ها که جزو داروهای مکمل و ضروری بیماران ام‌اس است تحت پوشش بیمه نیست.

ضمنا باید امکان دریافت خدمات مددکاری و توانبخشی در هر موقعیت جغرافیایی برای بیماران فراهم شود و لازم است بخش اعظمی از هزینه‌ها را بیمه بر عهده گیرد. اگر مدیریت خوب وجود داشته باشد اصلا مسائلی این‌چنین پیش نمی‌آید.

در این میان منیره جلالی‌نسب مسوول امور تربیت‌بدنی انجمن ام‌اس ایران که ۲۱ سال است با بیماری ام‌اس دست و پنجه نرم می‌کند به «جهان‌صنعت» گفت: حدود یک سالی است که به خاطر نبود داروی خارجی از نمونه ایرانی استفاده می‌کنم. بروز برخی علایم باعث گلایه‌ام شد اما پزشکم از من خواست که همچنان به مصرف دارو ادامه دهم و تحت نظر باشم. من مشکلی با داروی ایرانی ندارم.

وی گفت: داروهایی که روزی رایگان به بیماران داده می‌شد امروز وقتی به داروخانه  می‌روند ناگهان به آنها گفته می‌شود ۳۰۰ هزار تومان، ۹۰۰ هزار تومان یا یک میلیون و ۷۰۰ هزار تومان که با دفترچه باید بپردازی. حتی گفتن این اتفاق راحت نیست و به شدت تنش‌زاست. کسی که یکی از شاخص‌های اصلی عود بیماری‌اش استرس است از واجبات است این استرس را از او دور کنیم. بیمار هنوز درگیر دردهای جسمی و فشار روحی ناشی از تزریق آمپول است و آرام نشده که باید با خانواده‌اش نگران خرید آمپول فردایش باشد. بیمار ام‌اس دردها و نگرانی‌های زیادی دارد. من به عنوان بیمار ام‌اس عاجزانه تقاضا می‌کنم که فکری برای بیمه تکمیلی این بیماران شود. من در ماه باید یک‌سری آزمایشات انجام دهم و دارو مصرف کنم با وجودی که به سراغ جاهایی می‌روم که دارو و خدمات رایگان یا با فرانشیز کمتر در اختیار بیماران می‌گذارند هزینه‌ام از یک میلیون و ۲۰۰ هزار تومان تا حدود دو میلیون تومان است. از مسوولان می‌خواهم برای بیماران ام‌اس و خانواده‌هایشان که درگیر یک یا دو بیمار صعب‌العلاج هستند چاره‌ای بیندیشند.

با این تفاسیر امید است تا رییس دولت سیزدهم به وعده‌های خود مبنی بر کاهش ۵۰ درصدی هزینه‌های درمان عمل کند و یکی از دغدغه‌های اصلی بیماران خاص را که تامین دارو است، رفع کند.

اخبار برگزیده