سونامی کودکان معلول و کم‌توان ذهنی
به گزارش جهان صنعت نیوز: غربالگری جنین برای مادران باردار توصیه می‌شود تا مادران بدانند فرزندی که قرار است به دنیا بیاورند سالم است یا ممکن است مشکل ژنتیکی داشته باشد. از این رو برای مشخص شدن وجود بیماری مادرزادی و یا احتمال آن در جنین، آزمایش غربالگری انجام می‌شود. غربالگری سلامت جنین از اوایل دهه ۸۰ شمسی در ایران آغاز شد. هدف این آزمایش تشخیص زودهنگام نقص‌‌ها و اختلالات کروموزومی و ژنتیکی در جنین است.
بر اساس مصوبه ۲۶ اسفند ۱۳۹۹ مجلس و مطابق با ماده ۵۶ «طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده» سقط‌درمانی منسوخ شده است. سقط شامل مواردی می‌شود که عُسر و حَرج شدیدی به خانواده وارد کند. مانند جنینهای مبتلا به سندروم داون، بیماری‌های ژنتیکی و مغزی، مواردی که نوزاد مغز نداشته یا مغز او بیرون از جمجمه قرار گرفته یا ستون فقرات‌اش تشکیل نشده باشد. براساس قانون ۱۳۸۴ شمسی در موارد اینچنینی مادر با انجام آزمایش‌‌های تکمیلی به پزشکی قانونی مراجعه کرده و در صورت اعلام حرج بر او، سه پزشک ازجمله دو پزشک متخصص و یک پزشک معتمد پزشکی‌قانونی مجوز سقط جنین را صادر می‌کردند. البته مجوز سقط هم تنها پیش از زمان وُلُوج (داخل شدن) روح در جنین یعنی چهار ماهگی صادر می‌شود. در مصوبه جدید مجلس اما طرح سقط به قدری سخت شده است که هیچ فردی اعم از پزشک، کادر درمان، آزمایشگاه، مشاور خانواده و حتی مادر در این خصوص نمی‌توانند دخالت داشته باشند. در حالی که قبلا نظر مادر شرط اساسی بود اما بر اساس این طرح، دو فقیه، یک قاضی، پزشک قانونی و یک متخصص که صفت متعهد برایش لحاظ شده، می‌توانند در این خصوص نظر بدهند و نظر مادر هم مهم نیست؛ یعنی اگر مادر بگوید امکان نگهداری کودک معلول را ندارد، کافی نیست و در نهایت قاضی باید به این تشخیص برسد که آیا مادر و خانواده با وجود کودک معلول
در حرج قرار می‌گیرند یا نه!
به هر حال انتقاد انجمن‌های علمی مشخصا به مواد ۵۱ و ۵۳ و ۵۶ و جدیدا به جابه‌جایی نسخ قانون سقط‌درمانی مصوب سال ۱۳۸۴ و ماده ۷۳ این قانون است. در ماده ۵۳ غربالگری‌ها صرفا با درخواست والدین یا ظن قوی پزشک قابل انجام است که در واقع عملا به معنای حذف غربالگری به خصوص برای خانواده‌هایی که اطلاعات کافی و به روز پزشکی ندارند، است و از آنجایی که مساله کاملا تخصصی است و عموم جامعه اطلاعات دقیق ندارند، سبب آسیب به آحاد خانواده‌های جوان می‌شود. از آنجایی که پزشک بر اساس این قانون قابل پیگرد نیست در نهایت حق خانواده‌ها از داشتن آگاهی از سلامتی جنین ضایع شده و هیچ ارگان یا سازمانی هم مسوول جبران خسارت وارده به خانواده نخواهد بود. این موضوع از سوی دیگر سبب افزایش نابرابری در جامعه می‌شود زیرا خانواده‌های کم‌بضاعت یا با اطلاعات کم پزشکی از انجام غربالگری بی‌بهره می‌مانند. با تولد نوزاد ناهنجار وضعیت اجتماعی و اقتصادی در این خانواده‌ها به مراتب بدتر از قبل می‌شود.
حذف غربالگری ناهنجاری جنین از سامانه‌های الکترونیک
با این تفاسیرحذف غربالگری ناهنجاری جنین بدون در نظر گرفتن والدین و سلامت جنین به سرعت پیش می‌رود، تا جایی که چند روز پیش وزارت بهداشت طی نامه‌ای به مرکز مدیریت شبکه اعلام کرد، مطابق تبصره ۳ ماده ۵۳ و ممنوعیت پیشنهاد و درخواست غربالگری ناهنجاری جنین در سطح یک ارائه خدمت مراقبت‌های غربالگری ناهنجاری جنین هفته ۱۱ تا ۱۳ و نیز هفته ۱۵ تا ۱۷ بارداری از سامانه‌های الکترونیک سلامت حذف شوند. وزارت بهداشت در ادامه خواهان حذف تعداد مادرانی که غربالگری ناهنجاری جنین انجام داده و تعداد مادران با نتیجه پرخطر در غربالگری جنین است. این نامه جنجالی واکنش‌های زیادی را در پی داشت. مدیرکل
دفتر سلامت جمعیت، خانواده و مدارس وزارت بهداشت درباره این نامه توضیحاتی ارائه کرد.
دکتر سید حامد برکاتی اظهار داشت: این نامه به استناد تبصره ۳ ماده ۵۳ و ماده ۵۴ قانون حمایت خانواده و جوانی جمعیت تنظیم شده است. بر اساس این قانون، غربالگری و ثبت آن در سامانه‌های وزارت بهداشت نه تنها ممنوع نشده بلکه در ماده ۵۴ بر آن تاکید هم شده است.
وی افزود: در وزارت بهداشت، سامانه خاصی بر اساس ماده ۵۴ قانون حمایت خانواده و جوانی جمعیت در حال طراحی است و درخواست غربالگری، فرآیند انجام آن، نتیجه تصویربرداری (سونوگرافی) و آزمایشات مربوط به غربالگری در این سامانه باید ثبت شود.برکاتی این را هم گفت که نامه‌نگاری مذکور برای سطح یک ارائه خدمات و سامانه‌های مربوط به آن بوده است. بر اساس قانون، درخواست غربالگری آنومالی‌های جنینی با عنایت به شرایط خاص آن در سطح ارائه خدمات بهداشتی قابل ارائه نیست و حتما درخواست غربالگری باید توسط متخصصان انجام شود و آیین‌نامه اجرایی نیز در همین راستا تهیه شده است.
اقدامی شرم‌آور و غیراخلاقی
دکتر هادی یزدانی در توئیتر نوشته است: «باید در مناطق محروم و روستاها کار کرده باشید تا بفهمید «ممنوعیت پیشنهاد و درخواست غربالگری ناهنجاری در سطح یک ارائه خدمت» تا چه حد اقدامی شرم‌آور و غیراخلاقی است و بی‌شک به یک فاجعه انسانی منجر خواهد شد. نمی‌توانم باور کنم کسی از جامعه پزشکی مسوولیت این افتضاح را بپذیرد! ما داریم داخل یک سیرک بزرگ زندگی می‌کنیم و هر روز یه نمایش جدید منتها دیگه واسه هیچ‌کس خنده‌دار نیست.»
آسیب جدی بر اقشار ضعیف
این در حالی است که دکتر سودابه کاظمی اسکی رییس انجمن متخصصان زنان و زایمان ایران به «جهان‌صنعت» گفت: غربالگری ناهنجاری جنین پیش از این نیز الزامی و اجباری نبوده و قبول یا رد آن کاملا اختیاری بوده است. اما طبق دستورالعمل‌های پزشکی به مادر توصیه می‌شده است. بنابراین تمام متخصصان زنان و زایمان طبق اصول علمی و نیز دستورالعمل‌ها موظف بودند آگاهی‌ها را در این زمینه به مادر و پدر بدهند و آنها خودشان برای انجام یا عدم انجام آن تصمیم بگیرند. بنابراین غربالگری هیچگاه به صورت اجبار نبوده اما جنبه‌های تشویقی آن بیشتر بوده است.وی افزود: مسائل مهم جنبه صحیح مشاور پزشک به مادر باردار است. متاسفانه این بحث طی سال‌های اخیر به گونه‌ای اجرا شد که شاید نوعی الزام را در متن به همراه داشته است. در حال حاضر با توجه به اهمیت موضوع این مقوله به سطح دو و تخصصی واگذار شده است. به نظرم همانطور که الزام و اجبار در انجام غربالگری ناهنجاری جنین درست نبوده و نیست این نکته هم مهم است که اگر مادری متقاضی غربالگری است مسیر انجام آن آنقدر سخت و گران نباشد که برای انجام غربالگری ناهنجاری جنین، مادر به مشقت و سختی بیفتد. در هر صورت به نظرم بحث افراط و تفریط در هر دو ماجرا جالب نیست، زیرا اولین کسانی که با حذف انجام غربالگری در سطح یک آسیب می‌بینند قشر کم‌برخوردار و دور از شهر هستند، زیرا با حذف سطح یک زنان برای درخواست انجام غربالگری ناهنجاری جنین باید به شهر بروند، در یک مرکز سطح دو چنین موضوعی زنان باردار را به مشقت می‌اندازد، چرا که آنها برای کسب درخواست باید مسافتی طولانی را از روستا به شهر بروند و اتفاقی که در حال حاضر رخ داده است، حذف درخواست سطح یک از سیستم بیمه است.
این متخصص زنان اظهار کرد: بدیهی است افراط و تفریط در هر مساله‌ای آسیب‌رسان است و تبعات ناگواری دارد لذا با توجه به این نکته که اصل مهم حفظ آرامش مادر باردار و خوشایندسازی دوره بارداری و حفظ سلامت مادر و جنین است، امیدواریم در تدوین آیین‌نامه اجرایی بندهای قانون جوانی جمعیت که مربوط به موضوع غربالگری است با بهره‌گیری از مشاورین علمی و صدیق، به گونه‌ای تنظیم شود که کمترین آسیب متوجه مادر و جنین شود.
غربالگری منجر به کاهش فرزندآوری نمی‌شود
از سوی دیگر دکتر مژگان صالحی متخصص ژنتیک پزشکی درخصوص تبعات حذف سطح یک غربالگری به «جهان صنعت» گفت: طبق مقالات منتشرشده از همکاران داخل کشور، از بین ۶۲۹۸ جنین که به آزمایش ژنتیک توصیه شده بودند، حدود پنج درصد جنین‌ها دارای ناهنجاری ژنتیکی بودند و از بین ۶۲۹۸ جنین ذکر شده، آزمایش غربالگری غیرطبیعی بیشترین علت ارجاع (حدود ۷۱ درصد) را به خود اختصاص داده است که بدین ترتیب می‌توان نتیجه گرفت غربالگری یکی از مهم‌ترین راهکارهای شناسایی جنینهای بیمار است و حذف آن به معنای حذف مهم‌ترین راهکار شناسایی این بیماران محسوب می‌شود. وی با بیان اینکه توصیه به غربالگری منجر به کاهش فرزندآوری و پیر شدن جمعیت نمی‌شود، اظهار کرد: یک نوزاد اگر با مشکلات ژنتیکی متولد شود جدای از تبعات اجتماعی و فشاری که بر خانواده وارد می‌کند، درمانی هم برای بیماری آنها وجود ندارد. فشار بر این خانواده‌ها به اندازه‌ای است که امکان دارد به علت عدم برخورداری از خدمات پزشکی اولیه برای شناسایی ناهنجاری احتمالی جنین، دیگر تصمیمی برای باردار شدن نداشته باشند که این مساله نه تنها کمکی به جوانی جمعیت نمی‌کند بلکه باعث پیری جمعیت و سرخوردگی نیز می‌شود. در چنین شرایطی اگر مادر به صورت ناخواسته باردار شود ممکن است به سقط غیرقانونی روی بیاورد که تبعات جبران‌ناپذیری دارد و می‌تواند تهدیدکننده سلامت و جان مادر باردار باشد و از سوی دیگر منجر به سهولت دسترسی به چنین امکانی شده و باعث می‌شود افرادی که به دلایل دیگری نیز قصد سقط جنین دارند، دسترسی ساده‌ای به این روش داشته باشند.
صالحی با اشاره به این موضوع که بیماری‌های ژنتیکی دارای مجوز سقط، درمان ندارند، گفت: در بعضی از بیماری‌ها می‌توان با رژیم درمانی خاصی علائم فرد را در حدی که زندگی نزدیک به نرمالی داشته باشد، بهبود بخشید اما باید درنظر داشت هزینه‌های درمان این علائم، سنگین و سرسام‌آور است و در بیشتر موارد نتیجه دلخواهی هم ندارد. ارگان‌های دولتی حمایت خاصی از این بیماران انجام نمی‌دهند، حمایت NGOها هم بسیار محدود و در حد تهیه اقلام اولیه است که به هیچ عنوان پاسخگوی هزینه‌های درمانی این افراد نیست.
وی با بیان اینکه بیشترین ضربه به ساکنان مناطق محروم وارد می‌شود، گفت: به لطف غربالگری سراسری در خانه‌های بهداشت، آموزش‌های اولیه و مشاوره ژنتیک سطح یک برای این افراد انجام می‌شود و از این طریق خانواده‌هایی که سابقه بیماری ژنتیکی دارند به سادگی و با هزینه اقتصادی- اجتماعی بسیار پایین شناسایی، به پزشک متخصص ارجاع و توصیه به غربالگری دوران بارداری می‌شوند، از سوی دیگر غربالگری را به لطف پوشش بیمه با هزینه معقولی انجام داده و بارداری مطمئنی را تجربه می‌کنند اما در حال حاضر با حذف سطح یک غربالگری از سیستم بیمه دسترسی افراد به آموزش‌ها و اقلام تنظیم خانواده محدودتر شده و در صورت بیماری جنین و عدم انجام غربالگری، از سلامت جنین بی‌اطلاع هستند. در چنین شرایطی تولد فرزند بیمار، عدم امکان درمان مناسب، فشار اقتصادی ناشی از هزینه‌های بیماری، فشار اجتماعی و رنج بیماری، انگ‌زنی‌ها و امتناع از فرزندآوری مجدد و حتی ازدواج، دور از ذهن نخواهد بود.
این متخصص ژنتیک پزشکی گفت: با توجه به تبعات اجتماعی و اقتصادی، نسخ قانون سقط درمانی و عدم توصیه به غربالگری جنین توسط کادر بهداشت و درمان، تصور فشار زیاد به کادر بهداشت و درمان، خانواده‌ها، اقتصاد کشور و نظام سلامت، گرایش به مبادی غیرقانونی سقط و در نهایت عدم تمایل به فرزندآوری و ازدواج و در نهایت پیر شدن جمعیت دور از ذهن نخواهد بود.
لینک کوتاه :