آمارهای نگرانکننده؛ افزایش سندرم داون و بیماریهای ژنتیکی

پس از محدودیت غربالگری جنین در قانون جوانی جمعیت، آمار تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای ژنتیکی، از جمله سندرم داون، افزایش یافته است.
جهان صنعت نیوز، ممنوعیت یا محدودیت غربالگری جنین در چارچوب قانون جوانی جمعیت، منجر به افزایش تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای ژنتیکی، بهویژه سندرم داون، شده است. این قانون که از سال ۱۴۰۱ بهطور رسمی اجرا شد، کادر درمان را از توصیه مادران به انجام آزمایشهای تشخیصی منع کرده و مجوز تولید و واردات کیتهای غربالگری را متوقف کرده است.
غربالگری جنین؛ تصمیمی بحثبرانگیز که مادران را گرفتار رنج مضاعف کرده است
پس از اجرای قانون جوانی جمعیت و ممنوعیت تدریجی غربالگری جنین، هشدارهای متخصصان پزشکی درباره پیامدهای این تصمیم به واقعیت تبدیل شده است. دادههای جدید نشان میدهد که تعداد نوزادان متولد شده با سندرم داون و سایر اختلالات ژنتیکی در کشور افزایش یافته است.
طبق ماده ۵۳ این قانون، وزارت بهداشت مکلف شد تمام دستورالعملهایی را که پزشکان را به توصیه به سقط جنین سوق میدهد، حذف کند، مگر در مواردی که جان مادر در خطر باشد. این محدودیتها باعث شده است که بسیاری از مادران از حق انتخاب و آگاهی درباره سلامت فرزند خود محروم شوند.
افزایش نگرانیها درباره بیماری SMA و سایر اختلالات ژنتیکی
علاوه بر سندرم داون، بیماریهای ژنتیکی دیگر، مانند آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) نیز مورد توجه پزشکان قرار گرفته است. برآوردها نشان میدهد که در ایران بین ۳ تا ۵ هزار بیمار مبتلا به SMA وجود دارد و این بیماری، که سیستم عصبی مرکزی را تحت تأثیر قرار میدهد، منجر به ضعف عضلانی شدید و مشکلات تنفسی میشود.
متخصصان هشدار دادهاند که در نبود غربالگری، سالانه حدود ۲۰۰ مورد جدید از این بیماری در کشور ثبت خواهد شد. این در حالی است که بسیاری از این کودکان در ماههای ابتدایی زندگی، جان خود را از دست میدهند. با این حال، تلاشهای انجمنهای پزشکی برای تأمین کیتهای ارزانقیمت تشخیصی به جایی نرسیده است، زیرا مسئولان وزارت بهداشت این اقدام را برخلاف سیاستهای افزایش جمعیت میدانند.
هزینههای بلندمدت یک تصمیم اشتباه
متخصصان و جامعهشناسان تأکید دارند که ممنوعیت غربالگری نهتنها به لحاظ انسانی، بلکه از نظر اقتصادی نیز پیامدهای سنگینی دارد.
هزینه نگهداری و درمان مادامالعمر کودکان مبتلا به بیماریهای ژنتیکی، چندین برابر هزینه غربالگری است.فشار روانی و اجتماعی شدیدی به خانوادهها، بهویژه مادران وارد میشود، که در بسیاری از موارد به افسردگی و فرسودگی منجر خواهد شد. افراد مبتلا به بیماریهای ژنتیکی، بهویژه سندرم داون، معمولاً قادر به مشارکت مؤثر در نیروی کار جامعه نیستند و این مسئله میتواند چالشهای اقتصادی و اجتماعی گستردهای ایجاد کند.
آیا باید در سیاستهای سلامت بازنگری شود؟
در حالی که بسیاری از کشورهای توسعهیافته به سمت افزایش امکانات غربالگری ژنتیکی برای کاهش بیماریهای ارثی حرکت کردهاند، سیاستهای اخیر در ایران در جهت عکس این روند بوده است. تداوم این سیاست میتواند مشکلات جبرانناپذیری برای نظام سلامت، اقتصاد و جامعه ایجاد کند.
اجتماعی و فرهنگیاخبار برگزیدهلینک کوتاه :
نگران نباشید دولت با برنامه های اصولی خود تمام قد پشت مردم است و هوای مردم را دارد
به جان خودم راس می گم