معجزه با عشق ممکن می‌شود

جهان صنعت نیوز:  بچه های با ویژگی سندرم داون به داشتن کروموزوم مهربانی شهره هستند. افراد عادی دارای ۴۶ کروموزوم و متولدان با ویژگی سندرم داون یک کرومزوم اضافی دارند. به همین دلیل خیلی بی دلیل و بی هوا ممکن است بغلتان کنند، سرشان را روی شانه هایتان بگذارند و محبت شان را نشان بدهند. برخلاف تصور عموم که فکر می کنند بچه های با ویژگی سندرم داون به سختی اداره می شوند و نگهداری از آنها کار راحتی نیست اما افرادی که با این بچه ها در ارتباط هستند معتقدند، همراهی و حمایت از بچه های داون می تواند منجر به کشف استعدادهای بی نظیری در میان آنها شود.

موسسه نورآسمانی یکی از NGOهایی است که در حوزه بچه های سندرم داون فعالیت دارد. این گروه مدت ها است که در تلاش است تا با نشان دادن توانایی های بچه های داون نگاه عموم جامعه را تغییر دهد. حالا امروز اتفاق جالبی در این موسسه در حال رخ دادن است. بچه های سندرم داون گردهم آمده اند تا تولد دو نفر از دوستانشان را جشن بگیرند. بچه هایی که تا دیروز قادر به انجام ساده ترین کارهای خود نبودند اما امروز صفر تا صد مراسم تولد دوستانشان را خودشان به دست گرفته اند. از پذیرایی و آزین محل برگزاری جشن گرفته تا نوازندگی و رسیدگی به مهمان ها و سخنرانی. شاید این کارها از نظر خیلی از ما ساده و ابتدایی باشد اما بدون شک درک این موضوع برای خانواده های این بچه ها و کسانی که با آنها در ارتباط اند، از ارزش بیشتری برخوردار است.

در همین راستا یکی از فعالیت های موسسه برگزاری جشن تولد بچه ها با حضور خانواده ها و اقوام آنها است. این فرصت خوبی است تا کارشناسانی که با بچه های داون کار می کنند، بیش از پیش درباره ویژگی به خانواده ها آموزش دهند. چراکه وقتی در مرحله اول این بچه ها از سوی خانواده هایشان حمایت روانی و اجتماعی شوند در قدم بعدی، به راحتی می توان نگاه جامعه را نسبت به این افراد عوض کرد.

امروز تولد شهاب و ساسان است. مرد جوانی پشت دستگاه ارگ ایستاده و می نوازد اما میکروفن در دست یکی از بچه ها داون است و آواز می خواند. در این میان مابقی بچه ها در حال گرم کردن مجلس هستند و همه در تلاش اند تا در جشن تولد مشترک دوستانشان سنگ تمام بگذارند. شهاب ست مشکی زده و با پوشیدن یک پاپیون و کت صورتی خود را از دیگر دوستانش متمایز کرده است. به هر حال امروز تولد او است و می خواهد خاص باشد. شهاب و ساسان کیک هایشان را فوت می کنند، می خندند و عکس یادگاری می گیرند. به نظر می رسد امروز یکی از بهترین روزهای زندگی شان است. خوشحالی در چهره شان موج می زند.

شهاب درباره احساسش می گوید: بغضم گرفته. نمی توانم چیزی به زبان بیاورم.

ناگهان چشم هایش تر می شود. وی به تازگی برادرش را از دست داده و ادامه می دهد: احساس خوبی دارم، دوستانم کنارم هستند اما جای برادرم خالی است.

در گوشه دیگر سالن، پسر جوان دیگری میکروفن به دست گرفته و در حال تشکر و قدردانی از مهمانان است. «از همه سپاسگذارم. تشکر می کنم. از خانم هاشمی ممنون هستم». پسر جوان سعی دارد یک به یک نام همه عوامل برگزار کننده این جشن را به زبان بیاورد تا کسی از قلم نیفتد. به این شکل اصرار دارد محبت و مهربانی اش را نثار جمع کند. در این بین اما بیش از همه از فرح هاشمی موسس انجمن نورآسمانی تشکر می کند. «خانم هاشمی مثل مادرم است. برایمان تولد گرفته و امروز خیلی خوشحالیم».

شما سندرم داون می بینید، ما توانایی و استعداد

هاشمی خودش صاحب پسری است که سندرم داون دارد. نامش سینا است. وی می گوید: من ۱۰ سال روی پسرم کار کردم تا شنا را یاد گرفت. ۱۰ سال دیگر هم کار کردم تا دوچرخه سواری را آموخت. به خاطر همین با خودم فکر کردم بچه هایی سندرم و خانواده های آنان را به هم متصل و آشنایشان کنم». به همین دلیل از آنجایی که هاشمی در محله ای در شمال شرق سکونت دارد، در نتیجه تمرکزش را در همین منطقه گذاشت. «گروهی از بچه ها و خانواده هایشان را پیدا و سعی کردم همان طور که روی بچه خودم کار کردم روی آنها نیز کار کنم. پس از مدتی خیلی از این بچه ها تغییرات خوبی در رفتارشان مشهود بود و خانواده هایشان استقبال کردند».

حالا امروز موسسه آنها به صورت اصولی تر و در بخش های آموزشی، هنردرمانی، ارتقای سطح فعالیت های اجتماعی، تفریحی و گردشگری، درمانی، فشن شو، ورزشی از جمله (شنا، سوارکاری، فوتبال)، هنری مثل (عکاسی، فیلم برداری و نقاشی)، خلاقیت، برگزاری جشن ها و اعیاد و حضور در فضاهای عمومی (فضاهای سبز، پاساژها و کافی شاپ ها) و آشنایی مردم به این بچه ها از جمله فعالیت می کند.

تاثیرات این فرایند خیلی زود در بچه های سندرم داون نمود پیدا کرد تا جایی که اعضای این موسسه شعار (شما سندرم داون می بینید، ما توانایی و استعداد) را برای بچه های جامعه هدفشان انتخاب کردند.

با این بچه ها باید عاشقی کرد

هاشمی که خودش سال ها است در خانه کودک سندرم داون دارد، در این خصوص می گوید: سندرم بیماری نیست که فرزندان ما به آن مبتلا شده باشند. بلکه یک ویژگی است. کودکان ما با ویژگی سندرم داون متولد می شوند و این چیز عجیبی نیست.

به گفته وی این بچه ها بیش از هرچیز دیگری تشنه توجه و مهربانی هستند. بدون شک کار با آنها سخت است اما آموزش با چاشنی صبر و شکیبایی می تواند معجزه کند و استعدادهای شگرفی را از دل این کودکان به وجود آورد. «چیزی که در فرزند خودم دیدم و یاد گرفتم این است که تا با این بچه ها عاشقی نکنیم، نمی توانیم چیزی را به آنها آموزش بدهیم. حالا خیلی از این بچه ها با کامپیوتر کار می کنند، عکاسی و فیلمبرداری می کنند، نقاشی می کشند، در فوتبال درجه یک هستند و دف می نوازند. اینها نتیجه ساعت ها و روزها تلاش و همراهی بچه های سندرم داون بوده است».

در حال حاضر خانم هاشمی به دنبال این است که فضایی برای اشتغالزایی بچه ها به وجود آورد. «ما شاید همیشه در کنار آنها نباشیم و از امروز باید فضای اشتغالزایی را برایشان به وجود بیاوریم که در آینده به مشکل برنخورند. به همین دلیل از جامعه و مردم می خواهیم این بچه ها و توانایی هایشان را باور کنند و فرصت شکوفایی را به آنها بدهند».

به گفته هاشمی وی سینا پسرش را از دو ماهگی به فضاهای عمومی می برد و همیشه سینا همراهش بود. «سر این موضوع خیلی ها طعنه زدند و تحقیر شدم اما سینا برایم از همه چیز مهمتر بود. بچه ای که به زحمت راه می رفت و هنری نداشت، با عشقی که نثارش کردم و وقتی که برایش گذاشتم امروز موسیقی می نوازد، دوچرخه سواری و شنا بلد است. پس به اعتقاد من کار و درآمدزایی هم می تواند داشته باشد. نه تنها سینا بلکه همه بچه های سندرم داون با حمایت خانواده ها و جامعه می توانند استعدادهایشان را مثل افراد عادی بروز دهند».

اخبار برگزیده